Quello che segue è un muro di testo di affari miei, e l’ho scritto giorno per giorno, catturando al volo le mie sensazioni. Ne pubblico uno stralcio (venti e passa pagine di diario quotidiano sono noiose) perché questo posto è la mia scatola dei ricordi e perché ci ho messo un po’ ad accettare l’idea di parlare apertamente della questione, ma ho scoperto che farlo mi aiuta. Come altre cose qui, non è scritto per essere letto ma per essere pubblicato, e non so se rendo l’idea della differenza. Quindi ti ripeto l’avvertimento: fatti miei a palate.
E’ il 9 gennaio 2023, sono le 10:45 di un luminoso lunedì mattina, ma il meteo mi interessa relativamente perché sto suonando il campanello del reparto della Clinica Ematologica dell’Ospedale Policlinico San Marino di Genova: “Venga verso le 11 per il ricovero”, mi hanno detto al telefono qualche giorno fa. Armato di un borsone, uno zaino, un foglio con il risultato del tampone CoVid19 appena fatto, e un plico di referti, sto per cominciare un viaggio che durerà mesi (nella migliore delle ipotesi) e che avrei volentieri evitato.
Ci è voluto un mese esatto per capire, e alla fine il responso è lì, nero su bianco, asettico. “Linfoma non Hodgkin di tipo B, aggressivo. Stadio IIA”. Da internet :”Il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) è la forma più comune di linfoma non-Hodgkin. È una forma aggressiva caratterizzata da una rapida crescita dei linfociti B: un tipo di globuli bianchi, cellule del sistema immunitario. I linfomi sono tumori dei linfociti”. Stadio IIA vuol dire: “interessamento di due o più stazioni linfonodali sopra o sotto il diaframma, con assenza di sintomi sistemici”
La carta non si cura di dirmi le cose in modo delicato: come sto, come la prendo, cosa penso, non sono affari di cui si cura. E io ho sempre trovato un po’ infantili le rappresaglie contro il messaggero: buttare il tipo nel buco come Leonida in “300” non è che risolva i miei problemi; anche se lo mangiassi, ‘sto foglio, non cambierebbe nulla.
È buffo pensare che c’è una una concatenazione causale che parte una mattina in cui ti svegli con un lato del collo un po’ gonfio e arriva a un mese dopo quando ti avranno visitato, bucato, ecografato, irraggiato, risuonato, TACcato, iniettato del liquido radioattivo, elettrocardiografato e si saranno presi pezzi di te che comprendono: un po’ di tonsilla, un po’ di osso dell’anca, un sorso di liquor cerebrospinale, sangue, pipì e cacca. Mi hanno inserito un tubetto che parte vicino all’ascella e arriva fino al cuore (PICC); lo terrò per mesi. Tranne il cardiologo, completamente sprovvisto di empatia e lievemente isterico, ho incontrato medici che mi hanno messo a mio agio e mi hanno spiegato ogni cosa.
Che poi: sapere non è neppure la parte più brutta; era peggio quando non era ancora chiaro cosa fosse esattamente, e dipingevo di volta in volta scenari che andavano dall’apocalisse (“muoio entro un anno”) alla spensieratezza (“un po’ di cure e starò meglio di prima”). Una volta capito dove volesse andare a parare ‘sta stronza di malattia mi sono tranquillizzato e i fantasmi sono andati via, anche perché poteva andarmi molto peggio. Adesso che so con certezza, sono in una fase abbastanza serena: so che c’è una cura da fare, che è lunga, che richiede pazienza, che porterà con sé fatica, dolore e probabilmente sofferenza. Ho corso delle maratone, so cos’è una cosa lunga, faticosa e dolorosa: non ho paura di affrontare un percorso. Non è stato sempre così: nel momento di incertezza ho attraversato una fase in cui avevo in testa un rave di emozioni. Dalla rabbia contro il Karma (“sono una brava persona, che vuoi da me?”) e contro l’ingiustizia (“perché a me?”), alla FOMO (“se muoio mi perdo la vita futura di mia figlia”), all’esasperazione preventiva del dover dare spiegazioni alle persone. Mi agitano anche cose che si possono considerare meno importanti in queste circostanze: “non voglio smettere di lavorare”, o addirittura stronzate tipo: “non c’è parcheggio in ospedale, come faccio?”.
E, invece, non c’entrano il destino, il Karma, la fede, la sfiga o una qualche punizione: è solo statistica. A qualcuno questa cosa deve accadere e io sono capitato nella colonna sbagliata del file Excel del Gestore Del Caos. E’ il caso, un lancio di dadi, una moneta che atterra sul lato sfavorevole. La cosa peggiore è la paura di lasciare mia figlia, di non essere più nella sua vita, di non esserci per lei; comunque, nella più banale delle manifestazioni paterne: meglio a me che a lei. L’ho detto a poche persone: mia sorella, mia madre, pochissimi amici e colleghi. Non ho voglia di spiegare, non devo nulla a nessuno, mi stancano i discorsi inutili e la commiserazione, e chi sa non mi ha deluso, per fortuna.
La retorica del combattente, del coraggio, della battaglia da affrontare, sono tutte stronzate. Come dice meglio di me Michela Murgia: non voglio le guerre nel mondo, figurati se le voglio dentro di me; il cancro non è qualcosa che ho, è qualcosa che sono, e io non posso fare la guerra contro me stesso. E il coraggio? Il coraggio presuppone di fare delle scelte, ma io non ho scelte: devo fare quello che mi dicono i medici, e muto. Non ci sono alternative, accetto quello che viene: io non sono coraggioso, seguo un sentiero tracciato da altri, e ai lati ci sono dei precipizi.
Come mi cureranno? La terapia di prima linea del DLBCL è uno schema di chemio-immunoterapia chiamato R-DA-EPOCH: etoposide, prednisone, vincristina, ciclofosfamide, doxorubicina e rituximab. DA sta per “dose adjusted”: i medici aumenteranno progressivamente le dosi di questo mojito finché il mio corpo sarà in grado di tollerarlo. Ognuno di questi ingredienti ha una serie di effetti collaterali che non sono una passeggiata nel parco, mi son fatto l’idea che per ammazzare il tumore debbano quasi ammazzare me, ma sono pronto: ho fiducia nella medicina e nella scienza.
Comunque, per farla breve e considerando tutti i fattori che influenzano i rischi, al momento ho il 27% di probabilità di essere morto tra 5 anni. BUM.
—-
Fast forward a maggio, dopo sei ricoveri da cinque giorni ciascuno attaccato 24 ore su 24 a tre o quattro pompe con un minimo di otto sacche di medicinali appese al trespolo. Sono pelato, glabro, costantemente debole, soffro spesso di dolori allo stomaco e alla bocca, e di una serie di inconvenienti più o meno imbarazzanti sui quali sorvolerò. Ho perso circa 10 chili, prendo una quantità di medicinali imbarazzante e la mia pancia è martoriata dalle iniezioni quotidiane.
Soffro di una forte parestesia alle dita delle mani, da mesi mi fanno male e sono insensibili come se fossero congelate; abbottonare la camicia è una vittoria da conquistare con fatica. La debolezza è devastante: una rampa di scale mi fa ansimare, mi viene la tachicardia, i brividi e devo fermarmi finché non mi torna il fiato. Mi gira la testa anche solo ad alzarmi dal divano, ho pressione bassa e difficoltà di concentrazione. Sono fortemente immunodepresso, quindi devo evitare i posti affollati, avere contatti con il minor numero possibile di persone e cercare di non ammalarmi di altre patologie. Un’altra malattia o un’infezione sarebbero un disastro: oltre alle conseguenze dovute al sistema immunitario malfunzionante, la terapia si interromperebbe fino alla risoluzione, e non me lo posso permettere. Un mio vicino di letto ha perso 15 giorni per un’infezione intestinale. Una cosa particolarmente fastidiosa, anche se sembra una stupidaggine in confronto al resto, sono le periodiche alterazioni al gusto: dopo ogni ciclo, per qualche giorno, ogni cibo mi risulta indigesto, nauseabondo, e con un deciso sapore di cartone (mai mangiato cartone, ma ci siamo capiti). Dopo 3 o 4 giorni trascorsi a masticare pacchi Amazon, per fortuna torno a gustare i cibi, ma è davvero una cosa che mi pesa. Insomma: non sono un fiore.
Dopo ogni ciclo, trascorsa circa una settimana, arrivano una fase di debolezza e malessere estremo che durano qualche giorno, lasciandomi uno straccio. Nel corso dei mesi gli effetti della chemioterapia si sono sommati e i periodi di nadir (così si chiamano) diventano sempre peggio. L’ultimo, il sesto, sarà devastante. Un venerdì sera i primi accenni: mi gira la testa e le scale di casa mi fanno venire il fiatone; il giorno successivo mi sveglio tardissimo e sono malfermo sulle gambe. Domenica un mezzo disastro: alle 2 del mattino mi alzo dal letto perché ho male ovunque, scendo, guardo un film inutile e mi addormento male sul divano; sono uno straccio per tutto il giorno, anche se mi distraggo perché un paio di amici sono passati per un caffè. Vado a dormire prima delle 19 senza cenare e dormo 13 ore filate. Lunedì va leggermente meglio ma la debolezza è arrivata anche se non ancora nel suo pieno splendore. Seguiranno giorni che ricorderò come i più duri di questo brutto periodo.
Intanto aspetto gli esami di controllo, una TAC e, soprattutto una PET, che sarà il momento della verità: vedrò se la terapia ha dato qualche frutto. Non nascondo che c’è un verme di apprensione dentro di me, ma per ora cerco di stare tranquillo. Come ho detto: non è una battaglia, vivo e prendo giorno per giorno quello che arriva senza tante possibilità di scelta. La maratona sta continuando e per ora sono in modalità autopilota, la fatica comincia a farsi sentire ma sono anche conscio che ho superato da un pezzo la metà del percorso. Resta da vedere se all’arrivo mi daranno una medaglia oppure se sarò squalificato e mi faranno ricominciare da capo.
Faccio la TAC il 10 maggio, e torno a casa esausto; è la tendenza di questi giorni, sono sempre stanco, debole, con un malessere generale difficile da descrivere che mi affligge da giorni. Ho anche dolore e un senso di oppressione al petto, e scopro presto il perché: la TAC rivela che ho vinto un’embolia polmonare; ecco spiegati i sintomi che mi perseguitano la notte. La settimana continua abbastanza male: la debolezza non mi lascia e la parestesia alle mani è sempre peggio, sono davvero stufo. Trascorrono brutte giornate ma comincio a stare un po’ meglio. Il 15 maggio faccio la PET, e il medico mi commiata con un pollice alzato che, immagino, dovrebbe essere di buon auspicio.
Nel pomeriggio arriva il referto non ufficiale: SEMBRA SIA SPARITO TUTTO (meu amigu Charlie Brown). Sto assorbendo questa rivelazione con emozioni miste e piantino liberatorio. Il referto reciterà: “Rispetto al precedente controllo, il quadro globale attuale non ha documentato la presenza di lesioni (omissis) di chiaro significato patologico evolutivo”. Nel referto della visita successiva compaiono le parole: “remissione completa”, che alle mie orecchie suonano meglio dell’assolo di Comfortably Numb. (There is no pain, you are receding). Mi rimangono due trattamenti di immunoterapia con gli anticorpi monoclonali da fare in day hospital a distanza di un mese l’uno dall’altro. “Consolidamento”, lo chiamano, e scoprirò che, per fortuna, non ha effetti collaterali. Dopodiché fisioterapia per riprendermi da sei mesi di quasi immobilità e controlli periodici; per i primi due anni ogni tre mesi, poi meno frequenti fino al quinto anno. Tanto si riserva la medicina per dichiarare l’eventuale guarigione; fino ad allora, salvo ricadute, sarò “in remissione”.
Ora, dopo quasi due mesi dall’ultima chemio, sto molto meglio anche se provato e fuori forma per la sedentarietà forzata. Cosa succederà non lo so, ho pagato un prezzo salato per arrivare a questo punto, e poteva anche andare peggio. Ho avuto la fortuna di riuscire a concentrarmi sui piccoli passi, perché è un attimo sentirsi soli, al buio, al freddo e senza speranza, facendosi prendere dallo sconforto.
Ho imparato qualcosa? Ho scoperto che le stelline da brodo con il pomodoro, mangiate nella ciotola con il cucchiaione, sono un comfort food. Sto ancora elaborando, e per ora mi è chiarissimo che in qualsiasi momento ti può cadere una tegola in testa senza il minimo preavviso, che sono circondato da persone che mi hanno supportato ed aiutato (specialmente mia moglie Nives, che non smetterò mai di ringraziare), che basta un attimo per rivedere tutte le priorità e che le cose che sembrano importanti oggi, domani potrebbero non esserlo più.
Lascia un commento